はじめまして！
國友みゆきと申します
普段は子どもの心のサポーターとして、親御さんや子どもたちのサポート、コーチングをテーマにした講座やワークショップ等に力を注いでおりますが、実は私自身も、難病の子を二人育てている母親です^^
だから、皆さんとは同士だし、戦友だし、仲間って思ってもらえると嬉しいです♬
ところで、このサイトを訪れてくださった方の中には、身近な方、もしくはご自身が難病をお持ちだったりする方もいらっしゃるのではないでしょうか。
もし、そうだとしたら、きっとこれまでの間にも想像をこえるような体験を数々されてきたのかもしれません。
その中には、いいことも、悪いことも、感情が揺さぶられるようないろんな瞬間があって、とても一言では語りつくせないかと思います。
かくいう私自身もそうでした。
だけど、そんな数々の体験をとおして、いつしか絶対に譲れない思いも自分の中に湧き上がってきたんです。
「絶対にあきらめたくない！」
子どもの未来も、自分の未来も。
そして、今、難病と歩む子どもたちや、ご家族の未来も。
とにかく私は、絶対にあきらめたくないんです。
たとえあなたがあきらめても、私はあなた以上にあなたの未来を信じる。
そんな思いが、いつか病気とともに生きる子や、そのご家族に届くようにと、このサイトを作りました。
ここでは、私の自己紹介にかえて、これまでのストーリーを以下にまとめています^^
過去にどんな体験があったとしても、少しのきっかけがあれば、未来にスポットライトを当てて、前向きになれるんだよってことを感じてもらえたら嬉しいです♬
【子ども時代】家族の悩みから、すぐあきらめる子に
生まれ育った家庭のこと
私は両親、妹・弟がいる5人家族の長女として育ちました。父と母はお見合い結婚だったそうです（当時の主流ですね！）
そんな両親が結婚も間近という頃、父が交通事故に遭いました。
頭蓋骨が陥没するほどの大怪我をして、数か月入院。
その後、なんとか退院できたと思ったら、今度は人が変わったようにギャンブルにのめりこむようになったそうです。
ギャンブルで負けるたびに借金を重ね、借りたお金で懲りずにまたギャンブルへ。
そんなギャンブル依存の状態が次第に出来上がっていきました。
今なら「頭部外傷による高次脳機能障害？」って思えるし、依存症の治療を受けさせることもできたかもしれない。けど、当時は「事故で人が変わった」という認識で、本人も、周囲も、なすすべ無しだったんです。
だから、母は父の借金返済のためにずっと身を粉にして働いてました。
そんなわけで、父はギャンブルで、母は仕事で、大人不在の時間が長かったので、私が家事をしたり、弟妹の世話をしたりするのが当たり前。私は今でいうヤングケアラーだったかもしれないですね。
子どもらしい願いもあったけれど…
家の経済状況がよろしくないことは子ども心に分かってはいたし、親代わりに家のこともいろいろやっていたけれど、所詮はまだ子ども。
年齢相応に「友達と遊園地行きたい！」「習い事したい！」と、いろんなことを体験したい気持ちも当然ありました。だから思いきって、小学4年生の時に「○○ちゃんと遊園地行きたい！」って親に言ってみたことがあったんです。
すると、母が悲しそうな顔をして、こう言ったんですね。
「ごめんね、行かせてあげたいけど、すぐにお金が出せないから…」って。
その顔を見た瞬間、私はめちゃくちゃ後悔したんです。
「そっか、私がこんなわがまま言ったら、お母さん悲しんじゃうんだ」って。
そんな風にとらえちゃったんですね。
それからの私は、とにかく親に負担をかけたらダメだ、と思っていろんなことを胸にしまうようになりました。
やりたいことも「どうせ無理だから」って自分からあきらめちゃう子になったんです。
子ども時代の心の支え
この時期に私の心の支えとなってくれていたのが当時飼っていた愛犬でした。
情にもろい母が「子犬の譲渡会」で心をわしづかみにされ、そのまま家族となった愛犬たち。嬉しいときも、悲しいときも、いつだって寄り添ってくれたのが、本当に嬉しかったなぁ。
だからこそ、嬉しいときは「嬉しいね！」って一緒に大喜びして、悲しいときは「大丈夫だよ」って寄り添える。
そんな関わりができるコーチングにひかれたのかなって思います。
【学生時代】紆余曲折しながらやりたいことを発見
やりたいことを見つけるまで
「悪いけど、私立の高校はあきらめて」
「大学には行かせてあげられないと思う」
そういわれて育った私は、高校受験にすごく葛藤がありました。
将来なりたいものがはっきり決まっていたわけじゃないけど、「獣医さんになりたいな～」とか、「歴史の研究家になりたいな～」とぼんやり思ってはいたんですね。
でも金銭的に大学への進学は無理そうだし、一体どこを目指せばいいのやら…と進学迷子になりかけていた頃、メディアで頻繁にクローズアップされていた”バイオテクノロジー(略してバイテク）”という言葉になぜか惹かれるようになりました。
なんか、カッコいいし面白そう！
え、高専ってとこなら学費も安くて、5年で技術者の道が付くの？
もしかしたら、ここなら行かせてもらえるかも！と思った私は、なんとか親を口説き、晴れて高専生に。
あんまり知名度がないかもしれないんですが、高専っていうのは 「高等専門学校」の略称で、5年間一貫教育で工学系のエンジニアを育成する国の教育機関です。
「ロボットコンテスト（ロボコン）」や「魔改造の夜」なんかではわりと有名ですね。
でも…、そこからがほんとに大変でした。
軽い興味だけで入ったはいいものの、予備知識もなしに専門的な知識や技術を山ほど学ぶことになったから。（ええ、ほんとに山ほど…）
苦手だった教科の試験前日の夢をいまだに見るくらいにはトラウマになってます笑
その分、4，5年生(大学で言う1，2年生）で取り組んだ卒業研究は楽しかったですね～！
他の研究室からは「地獄のラボ」と言われるくらい忙しかったんですが、全然苦にならないくらい実験に没頭してました。
好きなこと、興味のあることって、ほっといても真剣に取り組むんですよね。
研究の楽しさを知ったことで、卒業後も研究ができる機関へ就職。
仕事として行っていた研究は興味のあるテーマではあったし、ゆくゆくは人の役に立つことだから‥‥と思いながらも、なぜか、なんかしっくりこないな、という気持ちもありました。
そんな時に、大きな転機が訪れます。
リハビリテーションとの出会い
父が仕事中の事故で、両手を骨折。
すぐに手術となったのですが、この時の検査で膠原病という病気があることが判明、しばらく経過を見るために入院することになったんです。
その折に何度か父のリハビリの付き添いをしたのですが、「こんな世界があるのか！」と、とても衝撃的だったんです。
病気や障害があっても”その人らしいあり方”を決してあきらめることなくサポートできる。
なんてすばらしい仕事なんだろうと、とても心を動かされました。
たとえ医者が「もう治療法はありません」とさじを投げたとしても、リハビリテーションにはやれることがまだ、たくさんある。
できないことだけじゃなく、できることにもフォーカスして「これ、どう活かす？」を考えていける。
そんなところがとても魅力に感じられて、その年には研究職を辞め、作業療法士の養成校を目指しました。
とにかく親に負担はかけられない！と日本一学費の安い養成校に入学し、奨学金２つを獲得。
「もう後戻りできない！」って必死だったのもありますが笑、それ以上に、社会人経験を経ての学生生活は、とにかく勉強が楽しくて仕方がなかったですね。
子どもと関わる仕事がしてみたかったので、卒業後は絶対に小児のリハビリをやろう！と決めてました。
でも、卒業前に膠原病の悪化で父が突然亡くなり、土壇場で別の進路を選んでしまいます。
父には「なんで、ギャンブルなんかするんだろう」「私たちのこと、大事じゃないのかな」って思ったりして、強く反発していた時期もありました。
でも、父が亡くなってから「もっと父のこと、理解してあげられたらよかった」…と強烈に感じたんです。
そんな罪滅ぼしではないですが、成人のリハビリに携わろうという気持ちになり、既に決まっていた小児の仕事を断って、身体障害の分野へ進みました。
【仕事の始まり】後悔からの出発
絶対後悔したくないから
作業療法士として二度目の社会人生活もスタート！という矢先のこと。母が突然倒れて、そのまま帰らぬ人になりました。
苦労ばかりだった母に親孝行していこう！
そう弟妹と話し合ったばかりだったのに。目の前が真っ暗になりました。
もっと感謝を伝えればよかった。もっと幸せを感じてもらいたかった。そんな後悔ばかりしていましたね。
母との別れを通して、今日この命があることって当たり前じゃないんだな。
もしかしたら明日会えなくなってしまう人もいるかもしれない。だったら、もう後悔したくないから、大切な人を笑顔にしていきたい。
そんな風に思うようにもなりました。
未来を考える仕事に救われる
リハビリの仕事って、ありがたいことに毎回「ありがとう」って言ってもらえる仕事なんです。
患者さんの長い人生の中からすると、私が関われるのってほんの一瞬かもしれないけど、病気や障害と折り合いをつけながら「未来」のために、今できることを一緒に考えていける。
そんなことがとても嬉しかったんですね。
「ありがとう」の言葉にちゃんと答えられる自分になりたい。
作業療法士、という仕事に誇りを持っていたし、ずっと続けたいとも思っていました。
【子育て】想定外の連続
心配だらけだった長男の赤ちゃん時代
就職して10年目、職場の後輩と結婚。二人のかわいすぎる子供に恵まれました。
長男は予定より1か月早く生まれ、少し小さめの赤ちゃんでした。
体力も十分ではなかったため、母乳やミルクもあまり飲めず、お座りなどの動作獲得にも、とても時間がかかっていました。
医師からは「原因不明の筋力の弱さ」としか言われなかったので、「個人差の範疇かなぁ…」「そのうちよくなるのかなぁ…」と、心配しながらも見守ることしかできなかったんですね。
後に、どれも難病の影響だったとわかるのですが、当時は「私のせいで」と自分を追い込んだり、無駄なあがきをいっぱいしたりしていました。
あの頃の私に会いに行って、声をかけてあげたいくらいです。
医療的ケア児となって帰宅した次男
長男が1歳半になったころ、次男が誕生します。
妊娠8か月で足から出てこようとしたチャレンジャーな次男は、緊急帝王切開で1500ｇに満たない体重で取り上げられ、すぐ保育器へ。
次男との初対面は、保育器のガラスごし。
たくさんのチューブや電極につながれた小さなわが子を見守るだけで、抱っこすることもできず、とても辛かったですね。
次男より一足先に退院した私は、毎日1時間以上かけてNICUに通い、家では2時間ごとの搾乳、まだ歩けない長男のお世話と、妊娠中は考えもしなかったような生活が始まりました。
幸い次男は順調に大きくなり、呼吸器も比較的早く外れたのですが、呼吸するために入れている管を抜くと息ができなくなるので、家に帰ることができません。
その後、気管軟化症という症状があることが分かり、「家に帰るにはこれしかない」と言われ気管切開のオペを決意。次男は「医療的ケア児」と呼ばれる子になりました。
その後、なんとか退院の道が付きましたが、小さな赤ちゃんと離れて過ごす10か月間は、本当に長かったです。
一番かわいい時期を、そして一番母親を必要とするであろう時期を一緒に過ごせなかった。この体験は私にとって心の傷にもなりました。
でも、それと同時に、私たちをサポートしてくれた医療従事者の方にたくさん助けられ、救われてきたのも事実。
医療チームのメンバーといい関係を築けていたおかげで、何年たっても病院に行くたび顔を見に来てくれたり、気軽に近況を報告しあったりできる関係にあります。
そんなコミュニケーションのコツなんかも、ぜひこれからシェアしていきたいですね♬
【コーチングとの出会い】始まりは苦痛回避
理想を泣く泣く手放すところからスタート
退院後は、家族みんなでずっと一緒に過ごせるという喜びと、命を守るために片時も目を離せないという緊張感がないまぜになった日々が続きます。
家に戻れたといえ、次男は毎日分刻みで365日24時間の看護が必要な状態。
当然、仕事などできるはずもなく、また介護休暇等も適応外でとることができず、私は退職することになりました。
結婚前は「子どもは3人欲しい」とも思っていたのですが、どう考えても不可能。
さらに数年後には、長男・次男ともに国指定の難病を抱えていることも発覚しメンタルはどん底に。
「理想の出産」「理想の育児」「理想のキャリア」を泣く泣く手放すところからスタートした私の育児は、想定外の連続だらけで、壁にぶつかっては自分を責めてばかりの毎日でした。
気が付いたから、変わっていけた
そんな私が子どもたちの病気を通して痛切に感じたのが、「健康」の定義から外れた人にとっての選択肢の少なさです。
親からすれば、目の前のわが子は世界にたった一人の大事な存在。
なのに「難病児」「医療的ケア児」という名前で呼ばれたとたんに、たくさんの制限がかかってくるんです。
「医療的ケア児はリスクが高いから」って話も聞かずに断られたり、
「難病があるからって、特別扱いはできませんよ」って取り合ってもらえなかったり。
そのたびに私は、嫌だ！子どもの可能性を絶対に奪われたくない！
子どもにも、病気を理由にいろんなことをあきらめてほしくない！って、
ものすごく焦燥感というか、危機感を感じていたんです。
そんなこともあって、わが子が「難病児」「医療的ケア児」と言われることが嫌だった時期もありました。
病気や障害はこの子の一面にしか過ぎない。それが全てのように言わないで。
難病の子、じゃなくて、夢や希望も叶えていける一人の子どもなんだってことを、私自身も、子どももゆるぎなく信じられるようになりたかったんです。
私には、なぜかそのための答えがコーチングの中にあるような気がして、コーチングを学び始めました。
そうすると、すっごく楽になっていけたんですね。
なんだ、私が勝手に問題を大きくしてたんだなぁって気づいたり、ミスコミュニケーションで本当の思いが伝わらなくなっていたんだなって気づいたり。
自分の心なのに、新たな発見だらけ。
でも、そうやって気づいたからこそ、少しずつ変わることができたんですよね。
コーチングとの出会いが私にとって大きな転機となりました。
【今ここから】未来は自分で選択できる！
子どもたちは日々成長していきます。
いろいろな「できないこと」に直面したり、お友達との違いに悩んだりするようにもなりましたが、私はいつでも一番の理解者、一番の味方でいようと決めて関わってきました。
そうすると、ありがたいことに、子どもたちと関わって下さった教育関係者や医療従事者の方から
「お子さんへの関わり方、とても勉強になります」
「そんなに前向きになれる方法をどこで身に着けたんですか？」
などのお声を頂戴するようになりました。
その答えになるかはわかりませんが、継続してコーチングを学び、トレーニングを重ね、そして実践していくなかで、
”過去や生い立ちがどうであれ、今ここからの未来は自分で選択できる！”
ということが心から納得できた瞬間がありました。
その時から、自分の未来も、子どもの未来もゆるぎなく信じられるようになったかなぁと思います。
現在はこれまでの経験を活かし【難病の子どもの心のサポーター】として親子の心のサポートやコーチングを学べる講座開催などの活動を行っています。
作り始めたばかりですが、こんな情報サイトも始めました
最後になりますが、難病のお子さんや、そのご家族の皆さん。
一人で頑張らなくても大丈夫。一緒に歩んでいきましょう。
私も一人では、ここまで来れませんでした。
でも、重い荷物も二人で持てば半分の重さになりますし、
たくさんの人数で持てば、心も体も、もっと軽くなります。
山だって、谷だって、みんなで一緒に楽しみながらだったら、ピクニックのように軽い気持ちで超えていけます。
難病のお子さんのためのお話会なども企画していますので、是非お越しください♪
お話しできるのを心から楽しみにしています。
どうぞこれからもよろしくお願いいたします^^
長～い自己紹介になってしまいましたが、最後まで読んでくださり本当にありがとうございます♬
國友みゆきでした
